Edizione digitale enhanced
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Le malattie rare sono veramente rare? Sono più di 6.000 le “malattie orfane”, di cui l’80% di origine genetica, portatrici di cronicità, discriminazione e solitudine. Tuttavia, esistono numerose reti di supporto capaci di prendere in carico il paziente, e chi lo assiste, dalla diagnosi fino all’individuazione delle terapie più adatte, grazie alla competenza di esperti e di centri specialistici in Italia e in Europa. L’opera è uno strumento introduttivo per orientarsi, comprendere e iniziare a muoversi nel complesso panorama, in continua evoluzione, delle malattie rare.
Franco Bazzoli – Professore di Gastroenterologia, Dip. di Scienze Mediche e Chirurgiche, Alma Mater Studiorum – Università di Bologna
Raffaella Campaner – Professoressa di Logica e Filosofia della Scienza, Dip. di Filosofia e Comunicazione, Alma Mater Studiorum – Università di Bologna
Marianna Cavazza – Docente SDA Bocconi e ricercatore Cergas, SDA Bocconi School of Management
Giovanna Cenacchi – Professoressa di Anatomia Patologica, Dip. di Scienze Biomediche e Neuromotorie, Alma Mater Studiorum – Università di Bologna
Maura Foresti – Psicologa, psicoterapeuta, Centro Hub Malattie Rare Pediatriche, Policlinico di Sant’Orsola, Bologna
Pamela Magini – Dirigente Biologo, U.O. Genetica Medica, IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
Laura Mazzanti – Professoressa Alma Mater di Pediatria, Alma Mater Studiorum – Università di Bologna, HCP AOU S. Orsola ERN ITHACA, Centro Hub Malattie Rare Pediatriche, Policlinico di Sant’Orsola, Bologna
Annamaria Perri – Dirigente Medico, S.S. U.O. Malattie Rare Congenito-Malformative, U.O. Pediatria, Policlinico di Sant’Orsola, Bologna
Emanuela Scarano – Dirigente Medico Pediatria, S.S. U.O. Malattie Rare Congenito-Malformative, Policlinico di Sant’Orsola, Bologna
Marco Seri – Professore di Genetica Medica, Dip. di Scienze Mediche e Chirurgiche, Alma Mater Studiorum – Università di Bologna
Rocco Maurizio Zagari – Professore di Gastroenterologia, Dip. di Scienze Mediche e Chirurgiche, Alma Mater Studiorum – Università di Bologna
Silvia Zullo – Professoressa di Filosofia del Diritto e Bioetica, Dip. di Scienze Giuridiche, Alma Mater Studiorum – Università di Bologna